“70万一针”救命药进医保18岁少女成我市首位获益患者
我要评论
图为小果和医护人员合影。针位获
图为诺西那生钠注射液。救命
1月26日，药进医保益患我市18岁的岁少市首脊髓性肌肉萎缩症（简称SMA）患者小果（化名），在河北省医科大学第二医院成功进行了诺西那生钠注射液的女成首次鞘内注射治疗，成为“天价救命药”诺西那生钠注射液被正式纳入医保后河北省内首批获益成人患者，针位获也是救命我市首位获益患者。
在外人眼里，药进医保益患小果漂亮、岁少市首懂事、女成爱读书作诗，针位获是救命个非常有才气的孩子。但是药进医保益患在六岁那年，她在行动上显现蹲起困难、岁少市首走路相对吃力等症状。女成七岁那年，在北京确诊为脊髓性肌肉萎缩症（简称SMA）。据了解，SMA是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，主要累及患者的运动功能。
诺西那生钠注射液获得国家药监局批准成为我国首个治疗SMA的药物之前，国内的SMA患者一直无药可用。随着年龄增长，小果逐渐出现四肢无力，走路困难，爬楼梯吃力等症状，繁重的学业让小果的身体逐渐吃不消，高中一年级时她被迫休学。
“当初确诊时，家里人四处求医，却没有针对这个病的药，特别崩溃绝望。”据小果妈妈回忆，“但是在诺西那生钠注射液这个救命药获批后，近70万元一针对于我们这个普通家庭来说是个天价，根本无力购买，太残酷了。”
2022年1月1日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录（2021年）》正式实施，诺西那生钠等多款罕见病药品被正式纳入医保，其中，诺西那生钠经医保谈判降到3万多元一针。“天价救命药”进医保给这个已经接近绝望的家庭带来了希望，小果成为了首批幸运儿。
“得知‘天价药’进入医保的消息后，病友群都特别高兴，我们都激动得哭了，终于能用得起药了。”回忆起当时的场景，小果的妈妈依旧十分激动。
高价值罕见病药物首次被纳入医保药品目录，彰显了国家对罕见病患者群体药品保障的高度重视。我市医疗保障局相关负责人表示，随着药物降价并纳入医保，在报销后，SMA患者家庭承担的每支药品费用估算由70万元降至3万元左右，第一年注射6针，以后每年打3针，除第一年费用较高外，以后每年除去医保报销，患者自费只需5万多元。这将极大减轻患者家庭的就医负担，让更多患者获得救治机会，重获希望。目前，小果治疗后情况良好，已经开始重新拿起书本，准备重返校园。
记者刘伟平
相关文章
新华网旧金山11月17日电记者兴越 谭晶晶）亚太经开妄想第三十次收导人非正式团聚团聚团聚17日正在好国旧金山莫斯科僧中间开幕。团聚团聚团聚宣告了《2023年亚太经开妄想收导人旧金山宣止》。宣止夸大，亚2025-12-11
新华网散漫国11月21日电记者王建刚）散漫国秘书少古特雷斯21日便天下蹊径交通事变受益者思念日宣告致辞，吸吁国内社会配开自动，使天下各天的蹊径减倍牢靠。古特雷斯正在致辞中讲，齐球仄均每一24秒便有一人2025-12-11
人仄易远网散漫国11月16日电 记者李晓宏）中国常驻散漫国代表张军16日正在安应承预御社交增长战争与牢靠问题下场公然会上讲话夸大，之后去世界正正在产去世重大深入修正，国内社会需供对于预御社交减深去世谙2025-12-11
新华网北京11月3日电 据商务部3日新闻，地域周齐经济水陪关连战讲RCEP）将于2022年1月1日匹里劈头去世效。据悉，RCEP保存机构东盟秘书处2日宣告陈说，宣告掀晓文莱、柬埔寨、老挝、新减坡、泰国2025-12-11
新华网北京7月28日电记者张汨汨、李晓明）中印两军远期妨碍第十六轮军少级闲讲，便处置边界真控线有闭磨擦面问题下场睁开谈判。国防部新闻局局少、国防部新闻讲话人吴谦28日正在例止记者会上应询展现，中印第十2025-12-11
新华网基辅11月18日电记者李东旭）据乌克兰总统办公室夷易近网新闻，乌总统泽连斯基日前正在与欧盟委员会主席冯德莱恩通话时展现，乌愿降降俄罗斯过境乌克兰背欧盟输支做作气的过境费以辅助应答欧洲能源惊险。泽2025-12-11
最新评论